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    血友病診療技術進步讓“玻璃人”看到長壽希望

    • 中國新聞網(wǎng)
    • 2025-04-19 15:48:53
    4月17日是第37個“世界血友病日”。南方醫(yī)科大學南方醫(yī)院血液科教授孫競表示,近20年來血友病的診療已經(jīng)取得很大的進步,“隨著診療技術的進步,如今20歲以下的患者,未來活到70歲、80歲是沒有問題的。

    血友病是一種由于血液中某些凝血因子的缺乏而導致患者產(chǎn)生嚴重凝血障礙的遺傳性出血性疾病。作為我國首批公布的罕見病之一,血友病雖然發(fā)病率僅為2.73/10萬,但其對患者生活質量的影響不容忽視。

    血友病患者非常脆弱,一旦受到外傷,由于缺乏凝血因子會過度出血,其中關節(jié)出血最為常見,約70%至80%的出血發(fā)生在關節(jié)部位。重型血友病患者占了將近一半,他們一年出血至少20次到50次,急性出血這種疼法是一輩子都伴隨。反復慢性出血造成關節(jié)殘疾,沒有辦法正常上學,沒有辦法工作,被稱為“玻璃人”。

    孫競表示血友病的診斷并不困難。反復出血傾向、莫名瘀斑等都是重要信號,通過凝血功能篩查和因子活性檢測即可確診。目前我國二級以上醫(yī)院基本都具備診斷能力。

    孫競表示,血友病的治療就是補充凝血因子,是替代治療。替代治療有兩個策略,一是按需治療,也就是患者在出血之后,立即補充凝血因子以止血,但這個方法就像“亡羊補牢”,不能阻止下一次出血的發(fā)生。第二種是定期規(guī)律地補充凝血因子,提前維持體內凝血因子的最低有效水平,避免出血的發(fā)生,這種方式我們稱為“預防治療”。

    然而,預防治療的推廣仍面臨諸多挑戰(zhàn)。孫競指出:“首先是經(jīng)濟負擔問題,另外還面臨著一旦出現(xiàn)抗體,也就是VIII因子或者IX因子的抑制物,凝血因子治療就失效的難題”。

    值得期待的是,近年來血友病治療領域取得重大突破。孫競表示,最近5年有創(chuàng)新,是非因子的藥,可以模擬凝血因子或者凝血再平衡,還可以避免抑制物的難題。近期國外獲批的新一代非因子療法可實現(xiàn)皮下注射,可以1個月甚至2個月給藥一次,提高治療便利性。

    在居家安全方面,孫競主張游泳,提醒避免劇烈運動,謹慎用藥。他強調:“患者盡量不要吃魚,刺扎到喉嚨會出血,盡量不要吃酸辣的,喝酒肯定不行。”

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